Evaluación del proceso de cuidado de las diabetes mellitus: implicaciones psicopedagógicas para la adhesión al tratamiento y la calidad de vida

Introducción

El trabajo realizado es el resultado del estudio de la enfermedad crónica diabetes mellitus desde un punto de vista multidisciplinar (medicina, pedagogía y psicología). Se enmarca en una concepción de la salud desde el modelo biopsicosocial.

Esta preocupación por la salud desde varias ciencias se desarrolla cuando el modelo biomédico deja de ser suficiente para tratar enfermedades crónicas que componen el mayor porcentaje de los casos de enfermedad, y son la causa del mayor gasto del sistema sanitario. Así mismo, cuando se comprende que la salud es un constructo muy complejo en el que intervienen múltiples determinantes psicosociales y de la asistencia sanitaria.

En este trabajo, a través de un análisis sistémico de la intervención sanitaria, considerada como un proceso en el que intervienen varios tipos de participantes (personas con diabetes, familias y profesionales sanitarios) y contextos (Atención Primaria, Atención Especializada), en varios escenarios (consulta, plantas de hospitalización y Unidad de Educación Diabetológica), se estudian las necesidades en el proceso de cuidado de la diabetes, desde el punto de vista de cada uno de sus componentes.

La finalidad es de tipo práctico: la implementación del cuidado integral de la enfermedad y de los programas de educación que existen en el contexto sanitario, de modo que puedan favorecer la adhesión al tratamiento y la calidad de vida de las personas con diabetes y de sus familias.

Objetivos.

Se resumen en tres grandes bloques:

1.- Identificar las necesidades psicosociales y educativas de las personas con diabetes de manera evolutiva, y de las familias, en relación a la adhesión al tratamiento y a la calidad de vida. Necesidades que deberían encontrar respuesta en los contextos de intervención educativa en diabetes.

2.- Analizar el modelo de intervención en el cuidado médico de la diabetes mellitus, así como los factores relacionados con la adhesión al tratamiento encontrados en la práctica clínica.

3.- Describir las características de los contextos educativos en diabetes (evaluación del proceso y de los resultados) en relación a la educación para la adhesión al tratamiento en Atención Primaria y Especializada.

Material y métodos.

El estudio comprendió el Área Sanitaria de la Provincia de Salamanca, tanto de Atención Primaria como de Especializada.

Se realizó un diseño emergente de investigación evaluativa con procedimientos cualitativos de recogida de datos en los que se utilizaron diferentes técnicas: observación participante, entrevistas, medios audiovisuales y medios documentales. Así mismo, se emplearon diferentes procedimientos cuantitativos como los cuestionarios diseñados ad hoc para cada uno de los cuatro tipos de participantes: personas con diabetes, familias, profesionales de enfermería y profesionales de medicina, y pruebas estandarizadas (Cuestionario de Bienestar Psicológico, Escala de Satisfacción con los resultados del autocontrol, Cuestionario de Apoyo Social y la Escala de Autoestima).

Se obtuvieron diferentes muestras de participantes. Una selección natural de 633 personas con diabetes de todas las edades que ingresaron en el hospital en el periodo de 17 meses con primer diagnóstico de diabetes. Un subgrupo de 94 personas con diabetes entre 6 y 55 años, con tratamiento de insulina. Otro subgrupo de 25 personas con diabetes que asistieron al programa completo de educación proporcionado por la Unidad de Educación diabetológica. 30 familias de niños y adolescentes. Así mismo, 293 profesionales de medicina y de enfermería de las Áreas de Atención Primaria y Especializada.

Resultados.

En relación al primer objetivo, las variables estudiadas nos informan de los múltiples rasgos psicosociales que caracterizan a esta enfermedad; así mismo, de la influencia de los determinantes psicosociales en la adhesión al tratamiento y del impacto de la enfermedad en la calidad de vida, tanto de las personas afectadas como de las familias.

Más específicamente, cabe destacar la importancia de las variables cognitivo-conductuales, especialmente: a) las creencias sobre la severidad de la diabetes, b) las preferencias del nivel glucémico, c) las creencias sobre el autocontrol de la diabetes, d)las actitudes hacia la prevención de la hipoglucemia y de la hiperglucemia y e) Los conocimientos y habilidades de autocuidado.

Así mismo, en el análisis realizado verificamos que la diabetes afecta principalmente a estilos de vida, especialmente a los hábitos de alimentación y en las relaciones sociales de las personas que la padecen, causando un gran impacto en la calidad de vida percibida. En general, los ámbitos de la calidad de vida afectados, en mayor o menor medida, se relacionan con la capacidad funcional, la vida laboral/escolar, la capacidad de autonomía, la sexualidad, y el estado de ánimo; desde el ámbito cognitivo: la percepción general de la vida, los sentimientos de limitación, así como un incremento de las preocupaciones debidas a la enfermedad.

En cuanto a la importancia del contexto, constatamos que tanto el apoyo familiar como el apoyo sanitario son muy importantes para la persona con diabetes. Sin embargo, el apoyo percibido en ambos contextos, en determinadas circunstancias, no es efectivo y no favorece la adhesión al tratamiento, como es la sobreprotección, en el caso de la familia, y la discontinuidad en el cuidado médico . Así mismo, una relación terapéutica de falta de confianza, en cuanto al apoyo sanitario.

Al mismo tiempo, en los periodos de la infancia y adolescencia encontramos unas necesidades educativas especiales que están relacionadas con las dificultades del manejo cotidiano de la diabetes en los contextos sociofamiliares y escolares.

Se demuestra también en este estudio que las características del proceso de educación recibido por algunas personas afectadas y las familias, a lo largo del tiempo, no favorece la prevención de complicaciones.

Por otro lado, hemos podido confirmar que la diabetes causa un elevado coste directo al sistema sanitario, comprobándose que a medida que se van teniendo más complicaciones aumenta el mismo y es la razón de un importante coste indirecto en las personas que la padecen y en sus familias, a través de la disfuncionalidad momentánea o permanente, y de las pérdidas laborales/escolares que puede ocasionar el cuidado de la enfermedad.

En relación al segundo objetivo, describimos las características principales del modelo biomédico de intervención en diabetes caracterizado por centrar el cuidado en los aspectos médicos de la enfermedad, la escasa de formación recibida por los profesionales sanitarios en relación a los aspectos psicosociales y educativos de la enfermedad, y por el concepto de apoyo dominante, basado principalmente en transmitir información sobre la enfermedad.

En relación a la adhesión al tratamiento de las personas con diabetes, desde la opinión de los profesionales sanitarios, destacamos que los comportamientos de falta de adhesión más frecuentemente encontrados en la consulta médica, se refieren a: incumplimiento de la terapia nutricional; falta de ejercicio físico; desorden en los horarios de aplicación del tratamiento; determinados comportamientos de riesgo (fumar, beber, etc.), escasos o nulos autocontroles, en menor medida errores en la administración de insulina; incumplimiento de todo el tratamiento, y falta de asistencia a reconocimientos periódicos.

En relación al tercer objetivo se constata que la intervención educativa es llevada a cabo por el colectivo de enfermería de manera independiente de la intervención médica, aunque recomendada básicamente por estos profesionales. Las directrices educativas están basadas en un documento escrito, diferente en cada uno de los contextos, que no siempre es utilizado. Las sesiones educativas son de tipo grupal e individual.

Por último, comprobamos que los programas de educación en los contextos de Atención Primaria y Especializada, aunque ayudan, necesitan responder, por un lado, a las necesidades psicosociales de la diabetes y a las recomendaciones internacionales del cuidado integral. Por otro lado, es fundamental que sean elaborados con criterios didácticos y tengan un planteamiento pedagógico, en el cual la evaluación inicial, del proceso, y de los resultados, es imprescindible.

Conclusiones.

Se detecta la necesidad de desarrollar un programa de intervención psicopedagógico, coordinado con los diferentes contextos sociosanitarios, para ayudar a los niños, jóvenes y adultos, así como a las familias, en el manejo y aceptación de la enfermedad, evitando el impacto en las diferentes dimensiones de la calidad de vida (considerada como objetivo de salud) y eliminando las barreras psicosociales para la adhesión al tratamiento.